Homme ou femme

Sexe : entre les deux

Homme ou femme ? Les gènes de Karin Weiß montrent une chose, son apparence l’autre. Il y a encore un manque d’études et de conseils pour traiter avec les personnes intersexuelles.

Elle n’aura jamais d’enfants biologiques, car il lui manque l’utérus et les ovaires. Quand Karin Weiß* l’apprend, elle a quinze ans. Une bonne vingtaine d’années plus tard, elle parle des tests de laboratoire et d’une opération sur une vague du Danube et du café. Et que pendant longtemps, les médecins ne lui avaient dit que la moitié de la vérité. « Mon chromosome est masculin », dit-elle.

L’apparence d’une femme malgré un ensemble de chromosomes masculins relève du concept de l’intersexualité. Les personnes intersexuelles ont des caractéristiques physiques des deux sexes. Cependant, il existe de nombreuses manifestations et causes différentes. Des personnes dont les parties génitales externes semblent être à la fois à des personnes comme Karin Weiß. Leur forme d’intersexualité est appelée résistance androgénique complète, ou syndrome d’insensibilité androgénique complète, ou SIAE en abrégé. Le corps n’absorbe pas correctement les hormones mâles.

Quand Karin Weiß est née, personne ne doutait qu’elle était une fille. Elle a également développé un sein féminin pendant la puberté, mais il y a eu des anomalies. « La règle ne s’est pas matérialisée et les poils pubiens ne se sont pas fixés « , dit Karin. Un gynécologue en a découvert la cause. Il n’y avait pas d’organes féminins dans l’abdomen de Karin, il y avait des testicules. Ils n’avaient pas migré vers le bas, mais ont produit des androgènes, donc des hormones mâles comme la testostérone. Mais ces hormones n’ont pas pu être correctement absorbées par le corps de White. Les récepteurs correspondants n’ont pas réagi suffisamment. Même avant la naissance, les lèvres et le clitoris se sont développés au lieu d’un pénis.
Diagnostic caché

On estime que cela arrive à une personne sur 40 000. Les médecins supposent un total de 60 formes différentes d’intersexualité et supposent qu’un nouveau-né sur 2 000 à 5 000 naît avec un sexe non concluant. En Allemagne, cela pourrait toucher environ 150 nouveau-nés chaque année. Le nombre de cas non signalés est élevé, car certaines personnes n’apprennent leur spécialité que dans leur jeunesse, comme les Blancs.

Elle n’a pas réalisé qu’elle était intersexuelle pendant longtemps. « En fait, je n’ai pas vraiment compris cela parce que mon médecin m’a caché les informations les plus importantes « , dit-elle, à savoir le résultat des découvertes génétiques humaines. C’était : chromosome XY, mâle. De plus, le médecin n’a pas parlé de testicules, mais de gonades, le terme générique pour les testicules et les ovaires. Lorsque le médecin a mis en garde contre un risque accru de cancer dû à ces gonades, la mère et la fille ont accepté une opération. L’adolescente s’est fait enlever les testicules de l’intérieur. Depuis, son corps ne peut plus produire ses propres hormones sexuelles. C’est pourquoi elle est dépendante de l’hormonothérapie substitutive pendant toute sa vie. Les médecins lui ont prescrit un médicament contenant des œstrogènes pour les femmes en ménopause. Karin Weiß ressemble enfin à une femme et son corps n’atteint pas la testostérone correctement, selon les médecins.

Ils utilisaient une méthode qui avait été établie dans le monde entier depuis les années 1950 : la meilleure répartition des sexes possible. Toutefois, les interventions irréversibles dont les personnes touchées n’ont pas été pleinement informées ont fait l’objet de vives critiques au cours des dernières décennies. Les groupes d’entraide et les groupes d’intérêt ont exigé une nouvelle réflexion en médecine. Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de SCIE sont traitées différemment des Blancs.

Le contrôle au lieu de la chirurgie

Le docteur Wiebke Birnbaum travaille à l’hôpital universitaire de Lübeck dans le groupe de recherche dirigé par l’endocrinologue pour enfants Olaf Hiort. L’équipe s’occupe intensivement des causes et des conséquences de l’intersexualité. Les personnes concernées de toute l’Allemagne viennent à l’heure de la consultation médico-psychologique. Ici, la plupart des personnes atteintes de SCIE décident de ne pas intervenir afin d’éviter l’hormonothérapie substitutive et de laisser le corps dans son état naturel.

Cependant, comme les testicules qui restent dans la cavité abdominale sont chauds, une tumeur peut se développer. « Mais nous ne savons pas à quel point le risque est élevé « , dit Birnbaum. « Sauf que c’est plus bas qu’avant. » C’est pourquoi la plupart des patients préfèrent se soumettre à des examens réguliers plutôt qu’à la chirurgie. « Avec l’aide d’un psychologue expérimenté, nous enseignons doucement le diagnostic aux adolescents « , dit Birnbaum. « C’est beaucoup mieux que de découvrir par vous-même ce qui se passe plus tard. »

Tout comme Karin Weiß. Cinq ans après son opération, la jeune femme de 20 ans a fait rimer toute la vérité à l’aide d’un livre de biologie. Elle a demandé les résultats génétiques humains à son gynécologue. Là, elle l’a lu en noir et blanc : son jeu de chromosomes est masculin. En raison du « problème psychologique particulier », les médecins avaient décidé de la laisser dans le noir.

L’ensemble chromosomique détermine-t-il le sexe ?

« Les choses qui étaient tout à fait normales auparavant étaient soudain sous un autre jour « , dit Weiß en se frayant un chemin à travers les cheveux courts. C’est pour ça que quand elle était petite, c’était un garçon manqué ? A cause des gènes masculins ? Ou plutôt à cause de la mère émancipée qui a rejeté les clichés sur les rôles ? C’est un homme ou une femme ou quelque chose entre les deux ? Elle et sa mère étaient seules avec ces questions. Ils ne connaissaient pas de médecin, de psychologue, et encore moins d’autres personnes touchées avec qui ils pouvaient en parler. A la fin des années 1990, les centres de consultation pour personnes intersexuelles étaient encore plus rares qu’aujourd’hui.